SOIGNER C’EST AIDER LA PERSONNE ACCOMPAGNEE A VIVRE MIEUX AU QUOTIDIEN MALGRE SA SEP
L’annonce du diagnostic d’une SEP est un choc brutal pour la personne qui le reçoit. Divers sentiments surgissent : la surprise (pourquoi moi ?), l’incertitude sur l’évolution de la maladie et ses conséquences sur la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle, la peur de l’avenir (et maintenant ?), la culpabilité parfois (je mange mal, je ne fais pas assez de sport, je fume…). Vivre avec une SEP bouleverse sa vie et celle de son entourage. Comprendre et suivre les traitements, adapter ses habitudes, en parler à son entourage, à son travail, voyager, avoir des projets … peuvent être difficiles. Après la surprise de l’annonce de diagnostic, le découragement, la lassitude, la tristesse sont autant de sentiments qui jalonnent le parcours de vie de la personne vivant avec une SEP.
Vivre avec une SEP entraîne nécessairement des bouleversements, dans le quotidien de la personne et celui de son entourage. Il s’agit alors de trouver de nouveaux repères, des conseils, des ressources pour vivre avec la maladie.
Cela demande au professionnel de santé d’accompagner et de soutenir son patient mais aussi son entourage comme acteur de ses soins.
Expliquer et rassurer
A l’annonce d’une SEP la vie bascule. Il incombe aux professionnels de santé de désamorcer l’angoisse en expliquant ce qui se passe, en rassurant la personne sur sa capacité à faire face à la maladie et en lui proposant l’accompagnement dont elle a besoin
Traiter
Parce qu’il n’y a pas une SEP mais des profils très divers, que l’évolution de la maladie est imprévisible et parce que chaque personne est unique, il n’existe pas UN traitement mais des propositions thérapeutiques qui s’adaptent à chaque cas. Permettre au patient de connaître et comprendre les traitements proposés et de participer aux choix thérapeutiques est essentiel pour lui.
Entendre et prendre soin de l’entourage
Parce que la SEP peut être invalidante et que son évolution est imprévisible, les proches aidants peuvent être très sollicités au quotidien au risque de s’oublier et s’épuiser parfois. Ils sont pourtant un soutien important au quotidien. Et parce qu’ils vivent chaque jour aux côtés de la personne que vous prenez en soin, ils sont une ressource formidable pour vous. Il est donc essentiel de les écouter, les impliquer et prendre soin d’eux.
Accompagner et éduquer
Comprendre la SEP et les traitements proposés, gérer les effets secondaires, prendre soin de soi, préserver sa qualité de vie et celle de son entourage…et rendre tout cela compatible avec sa vie quotidienne : travailler, sortir, voyager, mener une vie de couple épanouie ou avoir des projets, c’est possible à condition de bénéficier d’un accompagnement et d’un apprentissage pluridisciplinaire adéquat.
Retrouvez au fil de ces pages, des informations, conseils, ressources pour vous y aider.
