Annoncer le diagnostic

L’annonce d’une sclérose en plaqueS est souvent un véritable choc pour la personne qui la reçoit et un moment crucial dans le parcours de soin. Basée sur l’écoute elle doit être adaptée à chaque personne. Le personne concernée et son entourage ne doivent être soutenus et accompagnés dans ce moment qui est souvent très difficile.

Le délicat moment de l’annonce

L’annonce d’un diagnostic de maladie chronique constitue toujours un épisode compliqué dans la vie d’un individu. C’est encore plus vrai dans la sclérose en plaques (SEP), car cette maladie débute chez un adulte jeune en plein projet d’existence familiale ou professionnelle.
L’évolution est imprévisible, ce qui augmente l’incertitude du patient quant à son avenir.
La position du professionnel de santé est donc délicate ; il faut trouver les mots justes et il est nécessaire de créer un climat de confiance, de prendre le temps, de laisser la personne accompagnée exprimer ce qu’il ressent. De la laisser « digérer » l’annonce de la maladie, des changements que cela va impliquer dans sa vie quotidienne, de lui proposer d’en reparler plus tard et d’ouvrir une fenêtre sur l’espoir porté par l’accompagnement et le suivi proposés.

Une phase complexe qui nécessite du temps

La plupart des personnes qui vivent avec une SEP ont perçu l’annonce du diagnostic comme un moment d’une violence extrême, une douche froide. A la stupéfaction se succèdent souvent des moments de peur, d’angoisse, de questionnement quant à leur avenir, de découragement, voire, de déni. L’annonce d’une SEP est complexe car il faut parler de la maladie mais aussi expliquer le potentiel évolutif et la variabilité évolutive de la maladie qui peuvent être différents d’une personne à l’autre. Il faut aussi expliquer l’avantage des traitements mais aussi leurs contraintes. Il faut du temps pour intégrer ces informations et accepter la maladie. Il est donc important de proposer une 2ème consultation d’annonce quelques jours ou semaines après la 1ère annonce pour donner du sens, expliquer et écouter.
En effet, ce moment d’annonce est essentiel pour la suite.

Pour aller plus loin, vous pouvez consulter le guide de la Haute autorité de santé « Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique » en cliquant ici