Proposer une adaptation du quotidien

Vivre avec une SEP nécessite souvent de repenser son mode de vie : manger mieux, surveiller son poids, pratiquer une activité physique régulière, adapter son domicile face à la survenue du handicap. Si ces changements sont souvent bénéfiques sur la qualité de vie, ils peuvent générer difficultés et émotions qui doivent être entendues et accompagnées.

Le nécessaire accompagnement quand la maladie évolue

Dans le cas d’une pathologie comme la SEP, il est important de prendre en compte les symptômes actuels mais aussi de préparer la personne en soin aux répercussions futures de sa maladie.
Au fil du temps, certains gestes comme : se lever de son lit, prendre sa douche seul (e), peuvent devenir compliqués et perturber leur quotidien. Souvent une adaptation du domicile s’impose, mais avant d’envisager des modifications conséquentes, vous pouvez leur proposer ainsi qu’à leur entourage d’être accompagnées dans leur projet par un ergothérapeute.
En cliquant ici, vous trouverez l’annuaire des ergothérapeutes libéraux en l’Occitanie.

Des aides financières destinées à couvrir les frais, souvent onéreux de ces adaptations du domicile existent, vous pouvez leur proposer de consulter le site de l’Agence Nationale de l’Habitat et celui de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Mais, être confronté(e) au handicap, perdre son autonomie questionne bien au-delà des aspects matériels, c’est souvent une véritable épreuve pour la personne malade et son entourage.
Avoir le sentiment de devenir un « fardeau », une charge génère beaucoup d’émotions négatives pouvant aller jusqu’ à la dépression.
Pour l’aidant, devoir assumer une activité professionnelle mais aussi la gestion du quotidien représente une charge mentale importante qui mérite d’être prise en compte pour éviter l’épuisement.
La personne en soin, son entourage doivent savoir que des solutions existent pour ne jamais rester seuls face aux difficultés. A côté des interlocuteurs de premier recours que vous connaissez (assistantes sociales, psychologues…) des dispositifs à distance (forums, lignes d’écoute téléphonique) sont là pour leur apporter écoute et réconfort.
Nous en avons sélectionné quelques-uns, à partager quand le besoin se fait sentir :
• la ligne d’écoute SEP de l’association APF France Handicap, à joindre au 0 800 854 976,
• la ligne Écoute SEP de la Ligue Française contre la sclérose en plaques à joindre au 0 810 808 953,
• des bénévoles de la Fondation ARSEP au 01 43 90 39 39 répondent à toutes les questions concernant la maladie et la recherche médicale ou scientifique,
• enfin, la communauté d’entraide de l’association « Notre Sclérose » permet de rechercher des patients solidaires pouvant répondre aux questions de leurs pairs.

L’activité physique : combattre les idées reçues

Les personnes vivant avec une SEP peuvent parfois avoir des idées reçues ou des représentations erronées sur l’activité physique, entrainant des réticences à sa pratique.
Votre rôle est de les rassurer et de déconstruire certaines croyances comme le fait Sébastien, 38 ans qui vit avec sa SEP depuis 20 ans : « Ce n’est pas parce que l’on a une SEP que l’on ne peut pas faire de sport, tous les sports sont possibles, il suffit de les adapter. ».
Il est bon d’entendre que :
• l’activité physique n’entraîne ni poussée, ni d’aggravation de la maladie,
• qu’elle peut être pratiquée régulièrement sauf en cas de traitement par cortisone dans le cas d’une poussée,
• qu’elle n’est pas non plus synonyme de sport intensif et que tous les mouvements de la vie quotidienne : jardiner, faire son lit, bricoler, repasser, faire ses courses, passer l’aspirateur, monter les escaliers favorisent le maintien des capacités musculaires et augmentent l’endurance.

Pouvoir l’appréhender en termes de bienfaits et de plaisir en sachant par exemple qu’elle :
• combat la fatigue et le stress,
• contribue à retrouver la confiance en son corps, à regagner l’estime de soi souvent affectée par la maladie et à conserver le moral,
• participe au maintien de l’autonomie,
• favorise les liens sociaux et évite l‘isolement,
est souvent beaucoup plus motivant que les diktats pour envisager des changements dans son quotidien.

En parler pour bien la choisir, et apprendre à la doser pour en ressentir les bienfaits

Beaucoup de personnes avec une SEP, craignent de ne pas arriver à changer leurs habitudes, il est important de les aider à retrouver confiance dans leur capacité d’agir.
Depuis quelques années, dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée (ALD), le médecin traitant peut prescrire du sport sur ordonnance.
Alors penser à cette opportunité en complément des traitements « classiques », c’est donner à la personne en soin, une occasion de pouvoir diminuer ses doses de médicaments, en limiter les effets secondaires et surtout se sentir acteur de sa maladie.
Avant de reprendre l’activité physique, quelques notions simples à rappeler :
• activité physique ne veut pas dire viser la performance et le repos s’impose si fatigue et douleurs apparaissent,
• une pratique encadrée avec un kinésithérapeute, un professeur d’activité physique adaptée ou dans un club de sport est souvent source d’une plus grande motivation,
• l’activité choisie doit être adaptée à leur situation, leur traitement, leur condition physique et surtout à leurs goûts car on ne fait longtemps que ce que l’on aime.

Voici quelques suggestions d’activités adaptées à proposer :
• la natation et l’aquagym qui offrent un travail en douceur et agissent sur les faiblesses musculaires,
• le vélo qui permet de ménager les articulations ou le vélo d’appartement pour une pratique plus confortable,
• la marche nordique pour ses bienfaits cardio-vasculaires ou plus modestement la marche pour l’équilibre et la coordination.

De nombreuses associations, fédérations, réseaux proposent un large choix d’activités physiques sur les territoires, n’hésitez pas à les communiquer à vos patients
La Fédération Française Handisports
Siel Bleu
Le réseau de santé SEP
Et pour les personnes qui ne veulent ou ne peuvent pas sortir de chez elles, l’application mobile onStEPs™ leur offre la possibilité de bénéficier d’un programme sport et bien-être connecté et gratuit : une autre option pour faire des exercices adaptés et à leur rythme. Pour la découvrir et la conseiller cliquez ici.

Quelques conseils nutritionnels à rappeler

Aujourd’hui, aucun régime spécifique n’a pu apporter la preuve scientifique d’une efficacité pour prévenir la SEP, ni d’un bénéfice sur le ralentissement de son évolution. Aussi, est-il bon de rappeler à votre patient qu’aucun aliment n’est à privilégier ou à proscrire et qu’il doit trouver son propre équilibre.
Expliquer que :
• le surpoids peut rendre les déplacements plus difficiles et favoriser les douleurs au niveau des articulations des jambes et du dos,
• consommer de « bonnes » graisses et réduire ses apports en sucre, atténue le processus inflammatoire déjà présent dans la maladie,
• la limitation des quantités de sel en cas de prise importante de corticoïdes limite le risque d’œdèmes,
…c’est donner du sens aux conseils et recommandations à suivre et redonner à la personne en soin, le pouvoir d’agir plutôt que de subir passivement des injonctions.
N’oubliez pas que l’information est le premier pas vers l’action mais il faut parfois du temps pour changer ses habitudes de vie et en percevoir les bienfaits.
Entendre les difficultés, accompagner la personne, trouver avec elle des solutions adaptées sont des éléments qui participent à rendre possible les modifications de comportement et à améliorer son bien-être.

Des recettes de cuisine pour se faire plaisir

Manger est un des plaisirs de la vie et c’est aussi l’occasion de se retrouver en famille pour cuisiner tous ensemble et partager un bon repas.
Pour que cette réalité continue malgré la maladie, vous pouvez suggérer la consultation de deux sites internet :
• le site « Manger Bouger : La fabrique à menus » du Programme nutrition santé qui facilite le quotidien en suggérant des idées et astuces pour varier son alimentation : cliquez ici
• le site « Vite fait, bienfaits » qui propose l’élaboration de recettes de cuisine agréables et faciles à réaliser seul(e) ou en famille pour conserver le plus longtemps possible le plaisir de passer à table : cliquez ici