Vivre avec une SEP

Entendre et accompagner les projets de vie

La SEP souvent associée à l’image du fauteuil roulant, vient questionner très violement les projets de vie de la personne confrontée à la maladie. Comme le dit Sébastien, 38 ans qui vit avec sa SEP depuis 20 ans : « Être patient, c’est compliqué, la maladie pousse souvent la personne malade à se replier sur elle-même alors avoir des projets c’est lutter contre l’isolement, avancer, exorciser la peur de la solitude et rebondir ». Ce même constat est posé par Patricia, 55 ans vivant avec sa SEP depuis 25 ans, qui confirme : « Rencontrer des personnes, rester ouvert sur le futur, continuer sa vie, ne pas se renfermer sur soi c’est important. »
Néanmoins, chaque personne doit trouver sa solution pour parvenir à cet objectif. Patricia et Sébastien ont créé chacun leur association de patients. L’une pour aider, accompagner ses pairs, l’autre pour offrir l’occasion à des personnes en fauteuil roulant de relever des défis sportifs.
Alors, n’hésitez pas à dire à vos patients comme Caroline Bensa, neurologue à la Fondation Rothschild : « Ne renoncez pas aux projets que vous avez prévus pour votre vie, vous allez pouvoir faire avec et malgré votre maladie, tout ce que vous aviez envie de faire dans votre vie. » ou comme Patricia : « Avoir des projets, des idées, se donner des buts même si on ne les atteint pas tous, avoir une ouverture sur l’avenir cela aide beaucoup … ».

Les médecines complémentaires et alternatives : les connaître et oser en parler

Vivre avec une SEP est une expérience éprouvante qui affecte la personne et peut la rendre vulnérable, l’incitant à aller chercher « autre chose », un moyen de mieux supporter les symptômes de la maladie ou une manière de participer activement à son traitement et devenir acteur de sa vie avec la maladie.
Oser dire à son médecin que l’on fait appel à des approches complémentaires, n’est pas si simple. Comme l’exprime Corinne 55 ans, qui vit avec sa SEP depuis 15 ans : « on attend des médecins qu’ils nous écoutent, qu’ils essaient de comprendre nos doutes, il faut de la confiance. ».
L’écoute et le dialogue permettent d’entendre les demandes des personnes en soin, de vous assurer que la combinaison entre le traitement conventionnel de la SEP et l’approche choisie sont compatibles et de les protéger d’éventuelles méthodes inadaptées, voire dangereuses.
Néanmoins, on connait aujourd’hui les effets bénéfiques de ces médecines alternatives pour améliorer la qualité de vie.
Nous vous proposons un « focus » sur celles auxquelles les personnes ont le plus souvent recours :
• le yoga : il permet d’unifier tout en douceur le corps et l’esprit et présente de nombreux bénéfices sur le sommeil et les douleurs de dos,
• la musicothérapie peut avoir un impact positif sur le plan psychologique, moteur et relationnel. Au niveau émotionnel : elle accroit la sensation de bien-être et influe sur l ’ humeur en particulier l’anxiété et la dépression,
• les techniques de relaxation : la méditation, l’autohypnose, la sophrologie peuvent elles aussi aider à mieux gérer les émotions, l’anxiété, la dépression, la fatigue chronique.
Un point à mentionner, ces nouvelles approches ne sont pas prises en charge d’un point de vue financier mise à part l’acupuncture prescrite et mise en œuvre par les médecins.
La Fondation ARSEP a fait le point sur les médecines complémentaires et alternatives dans la SEP en se basant sur une étude publiée en 2008. Nous vous proposons d’en prendre connaissance en cliquant ici.

Une coordination interdisciplinaire pour soutenir et mieux accompagner

Il est parfois difficile d’identifier tous les professionnels de santé auxquels avoir recours dans son parcours de soins.
C’est pourquoi, le médecin généraliste est l’interlocuteur privilégié, l’élément central de l’équipe médicale pluridisciplinaire qui intervient auprès de la personne en soin pour améliorer son bien-être et sa qualité de vie.
Pouvoir établir un dialogue, tisser des liens, assurer la coordination et l’interface entre tous les acteurs du soin : neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste, infirmière référente, c’est donner à la personne l’occasion de se sentir en confiance, de pouvoir communiquer en toute transparence avec chacun des intervenants pour évoquer ses symptômes mais aussi ses craintes et ses inquiétudes. Comme le dit Patricia, 55 ans qui vit avec sa SEP depuis 25 ans : « Parler de ses problèmes avec son médecin, c’est s’assurer de l’accompagnement pluridisciplinaire proposé autour de la SEP. ».
Partager les possibles effets secondaires d’un traitement de fond, pouvoir évoquer les complications de sa maladie avec son généraliste et être orienté (e) spontanément vers un spécialiste, parler de ses problèmes intimes avec le sexologue, c’est être entendu, compris dans ses besoins et assuré d’un suivi de qualité.
Ce travail d’interface « tracé » dans le Dossier Médical Partagé (DMP) lui évite, lors d’une consultation avec un nouveau professionnel de santé, de vivre l’expérience parfois douloureuse de devoir à nouveau raconter son histoire de vie avec la maladie
Mais à côté de l’aspect médical, vivre avec SEP génère souvent beaucoup de difficultés face à la multiplicité des démarches à effectuer :
• vers qui me tourner pour demander un statut de travailleur handicapé ?
• comment obtenir une pension d’invalidité ?
• qui solliciter pour l’adaptation de mon domicile ?
sont des questions fréquentes qui ne doivent pas être négligées.
Votre rôle de médecin traitant est d’orienter la personne en soin dans ses recherches d’informations afin de trouver des solutions pour mieux vivre son quotidien avec la maladie.
En cliquant ici, retrouvez dans le guide de l’HAS tous les professionnels impliqués dans le suivi des personnes avec une SEP

Le médecin du travail : un interlocuteur précieux pour la poursuite d’une activité professionnelle

La SEP touche souvent des adultes jeunes pour lesquels, la question du travail se pose forcément : vais-je pouvoir continuer à travailler ? est-ce que je vais devoir changer de poste ? dois-je en parler à mon employeur ? sont des craintes, des interrogations, légitimes auxquelles vous devrez répondre.
Il vous revient d’accompagner chacun (e) de manière personnalisée chaque personne car les solutions à envisager ne seront certainement pas les mêmes en fonction du métier exercé, des tâches à accomplir et bien entendu des répercussions de la maladie sur le travail.
Mais avant toute chose, il est souhaitable de rappeler à la personne en soin que le droit à la vie privée, autorise chacun à ne pas révéler son état de santé à son employeur et que parler de sa maladie dépend du retentissement de celle-ci sur la capacité à accomplir son travail.
Néanmoins, si au fil du temps, la santé de la personne se dégrade, vous pouvez l’inciter à solliciter un interlocuteur précieux au sein de l’entreprise : le médecin du travail.
Son rôle de conseil et d’intermédiaire est déterminant pour lui proposer une poursuite de son activité professionnelle dans les meilleures conditions ou au contraire l’accompagner dans une nouvelle orientation ou un reclassement.
Il peut aussi lui indiquer les démarches à accomplir auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) si sa volonté est d’engager auprès de son employeur une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.