L’indispensable entourage

Informer pour trouver sa place

Quand la SEP fait irruption dans la vie d’une personne, un proche va prendre le rôle d’aidant. Et comme la SEP est une maladie qui touche des adultes jeunes, en pleine construction professionnelle et familiale, l’aidant peut tout aussi bien être la mère ou le père, le (ou la) conjoint(e), un des enfants adultes ou adolescents, un ami, un voisin…De part son imprévisibilité, tout comme votre patient, son entourage va aussi devoir s’adapter continuellement aux sursauts de la maladie.
La SEP peut être difficile à vivre pour les proches qui redoutent l’évolution de la maladie, les possibles handicaps, les impacts sur le quotidien et voient leur vie changer aussi. Prendre cette nouvelle place, surtout quand on est conjoint(e) n’est pas toujours évident. Pourtant la personne qui vit avec une SEP a besoin de la compréhension et du soutien de ses proches pour vivre mieux au quotidien.
Pour éviter que celui qui est malade n’ait aussi à supporter le poids de l’inquiétude des autres, les soignants ne doivent pas négliger l’information des proches.

Une présence au quotidien

Il n’est pas toujours facile de voir une personne que l’on aime affectée par la maladie. L’impuissance parfois, et la peur de ce qui va arriver taraudent souvent les proches d’une personne touchée par une SEP. Le proche peut être donc amené à assumer plusieurs rôles : Celui d’un aidant « naturel » ou familial : conjoint(e), parent proche, ami(e) intime qui vit ou partage le quotidien de la personne et apporte une aide précieuse, non professionnelle dans l’accompagnement. Il (elle) peut s’impliquer dans les soins et la réalisation des tâches domestiques, administratives, et ce, tout en conciliant ses propres activités. Ce rôle qui évolue au fil de la progression de la maladie peut être difficile.
Aussi, les professionnels de santé ont un rôle à jouer dans le soutien de l’entourage.

« Le diagnostic de la SEP vient perturber l’harmonie du couple …C’est une maladie qui fait peur… La première année, nous nous disions que l’on ferait face et que cela irait. Mon rôle relevait plus du soutien moral car psychologiquement, c’est assez stressant »

Sandrine, femme d’Eric qui vit avec sa sclérose en plaques depuis 13 ans

« Ce qui est particulier, c’est que les difficultés arrivent petit à petit, elles sont très progressives : Benjamin a marché avec une canne puis deux, puis un déambulateur et enfin un fauteuil. Dès le départ, nous avons pris le parti d’adapter tout ce qui pouvait l’être pour vivre comme avant : avec des poignets au niveau des toilettes et de la baignoire, un lit médicalisé, des potences, un monte-escalier électrique pour aller à l’étage. Même s’il y a des limites aussi… ».

Ariane, compagne de Benjamin qui vit sa SEP depuis 8 ans

Le soutien efficace

 Il y a l’entourage qui peut être culpabilisant, ceux qui surveillent et qui donnent des conseils, ceux qui veulent trop en faire pour aider. Certaines personnes ont des réactions maladroites qui souvent ne sont pas un soutien très efficace.
Et puis, il y a ceux qui trouvent la bonne distance, qui savent accompagner sans étouffer et assister dans les moments difficiles. Ceux qui sont bienveillants et encouragent sans juger dans les moments délicats, qui comprennent et qui choisissent d’être là. Il est donc important d’accompagner aussi celui ou celle qui assume le rôle d’aidant pour lui permettre de soutenir efficacement son proche.

Les dispositifs en cours pour une meilleure reconnaissance des aidants

On assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants qui s ‘est concrétisée par diverses mesures des pouvoirs publics destinées à les soutenir. Nous vous invitons à les découvrir :
Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations à partager sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous. :
Service Public : Congé du proche aidant
Service Public : Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Service Public : Formulaire 16108*01 : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
CAF : Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches

Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer.Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque d’épuisement.
D’autres mesures peuvent aussi concerner l’entourage des personnes en soin si :
• ils cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche en bénéficiant d’avantages pour la retraite grâce à la validation de trimestres.
• ils exercent dans le secteur privé , en recevant des dons de congé de la part de voscollègues.

Les soignants face à l’entourage

Accompagner une personne vivant avec sa SEP sur le long terme, c’est aussi être vigilant à la santé du proche aidant. En effet, s’occuper au quotidien d’une personne malade est une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle, demande du temps et de l’énergie entrainant parfois une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement aussi bien physique que psychologique. Pour éviter que la qualité de la relation avec la personne aidée ne s’altère et pour soutenir l’aidant dans son rôle, de nombreux dispositifs existent : auxiliaires de vie, aides ménagères pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas etc.), accueil de jour, hébergement temporaire. Être en capacité de les identifier et de les proposer, c’est éviter des situations douloureuses.
Nous avons sélectionné un certain nombre d’associations d’aide et de soins à domicile et de structures de répit que vous pouvez indiquer aux proches aidants qui rencontrent des difficultés.
Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
Ministère de l’économie et des finances : Les activités de services à la personne
Association française des aidants : Fiche pratique « Les solutions de répit »
La compagnie des aidants : SOS REPIT
GRATH : Portail de l’accueil temporaire
 et des relais aux aidants
CNSA : Annuaire des services d’aide et de soins à domicile
GRATH : Liste des MDPH et MDA

La maison des aidants propose dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres.
Des guides de l’aidant familial s’adressent à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance, n’hésitez pas à relayer ces ressources :
Ministère des solidarités et de la santé : Aidant familial : votre guide pratique
Macif : Le guide de l’aidant

En bref

Le rôle prépondérant de l’entourage doit être pris en compte dans l’accompagnement du patient avec une SEP et notamment dans le cadre de l’éducation thérapeutique.
Lorsque la famille, parents, conjoint ou toute personne proche, acceptent d’accompagner dans sa démarche la personne en soin, les résultats de la prise en charge sont toujours meilleurs…