Accompagner et soutenir mon patient comme acteur de ses soins
Vivre avec une SEP entraîne nécessairement des bouleversements, dans le quotidien des personnes concernées et de leur entourage. Être confronté(e) à cette expérience est souvent lourd à supporter, et l’impact psychologique ou socio-professionnel peut être important. Accepter, repenser ses projets de vie et maintenir une qualité de vie est un parcours long et difficile mais accessible à tous si l’on est bien accompagné.
Instaurer une relation de confiance pour une prise en soin efficace
La sclérose en plaques débute majoritairement chez un adulte jeune en plein projet de construction de son existence familiale ou professionnelle et dont l’évolution est imprévisible, ce qui augmente l’incertitude du patient quant à son avenir.
La prise en charge d’un patient avec une SEP ne se limite pas aux traitements, les retentissements sur la vie de la personne sont eux aussi importants à prendre en compte. La qualité de la relation que vous allez instaurer avec la personne que vous accompagnez va conditionner sa capacité à construire ses projets futurs.
L’écoute, l’échange, la confiance sont autant d’éléments qui favorisent l’alliance nécessaire pour permettre à votre de mieux comprendre, d’avancer malgré la maladie et surtout se sentir pleinement acteur dans le parcours long et évolutif qu’il va connaître.
« Quand on comprend ce que l’on a, on peut mieux le vivre ou agir en conséquence… »
« Le fait d’avoir compris ce qu’était cette maladie, les symptômes, les phases qui pouvaient être les miennes ou pas, ça m’a permis d’anticiper…. A partir du moment où je ressentais un symptôme, je savais ce qu’il fallait que je fasse à l’avance et cela me permet d’avancer plus sereinement… »
« Et tout cela a été possible grâce au dialogue, l’échange et la relation construits avec mes soignants »
Patricia, 50 ans, vit avec sa SEP depuis 25 ans
L’éducation thérapeutique en soutien
Pour comprendre la sclérose en plaques, les poussées, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, précise Fabienne qui vit avec une SEP depuis 10 ans. On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma pathologie : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
