Comprendre les symptômes, l’évolution de la maladie et en parler

Oser écouter leurs expressions et les ressentis

La SEP se manifeste de manière très diverse selon les personnes qui en sont atteintes. Les symptômes et la gêne engendrée par ces derniers sont variés et différents d’une personne à l’autre, ce qui en rend le diagnostic complexe.
Les troubles les plus fréquents au début de la maladie affectent les fonctions sensorielles :
• les troubles de la vision avec la névrite optique : inflammation du nerf optique qui peut provoquer une perte de l’acuité visuelle ou une diplopie
• les troubles de la sensibilité qui se traduisent par des douleurs, des sensations de picotements, des brûlures, des décharges électriques ou une perte de la sensibilité.
• les troubles moteurs qui se manifestent par des sensations de vertige, des troubles de l’équilibre ou de la coordination des mouvements et provoquent faiblesse ou raideur musculaire des membres comme l’évoque Shéhérazade, 42 ans qui vit depuis 3 ans avec sa SEP : « Une fois, je marchais et je n’arrivais plus à mettre un pied devant l’autre, je me suis dit mon dieu, qu’est ce qui m’arrive, c’est un mauvais rêve ».
Dans tous les cas, il est important pour les personnes en soin de savoir que des solutions adaptées existent et qu’elles ne sont pas condamnés à devoir subir tous ces symptômes sans réagir, d’autant qu’ils peuvent être invalidants et impacter plus ou moins sévèrement leur vie quotidienne.
Dans le cas où ils restent invisibles, ils rendent complexe la compréhension de la maladie et peuvent générer des questionnements ou des réactions inappropriés de la part d’un entourage personnel ou professionnel comme l‘exprime Pilar, 65 ans vivant depuis 5 ans avec sa SEP : « La fatigue, comment expliquer à quelqu’un que vous êtes en peine forme et que vous descendez chercher le pain et qu’arrivé devant la porte, vous ne pouvez plus aller plus loin car vos jambes ne veulent plus. ».

Nous vous proposons d’écouter le vécu des personnes en soin sur neuf symptômes invisibles qui les touchent. Qui mieux qu’elles peuvent témoigner de la vie au quotidien avec une SEP.
« L’exposition qui ne se voit pas » de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques :
Douleurs neuropathiques, cliquez ici
Instabilité émotionnelle, cliquez ici
Troubles sensitifs, cliquez ici
Troubles cognitifs, cliquez ici
Troubles de la vision, cliquez ici
Spasticité, cliquez ici
Troubles moteurs, cliquez ici
Fatigue, cliquez ici
Troubles du sommeil, cliquez ici

Pour avoir en quelques minutes, une présentation des symptômes visibles et invisibles de la SEP retrouvez les interviews du Dr Nicolas Stankoff, neurologue

Les symptômes VISIBLES de la sclérose en plaques
(source : AFP Ecoute Infos)

Les symptômes INVISIBLES de la sclérose en plaques
(source : AFP Ecoute Infos)

Vous pouvez aussi consulter la page « symptômes » du Pole MND Occitanie en cliquant ici

Les poussées : mieux les identifier et accompagner leur vécu

Une poussée répond à une définition précise : c’est l’apparition d’un ou plusieurs nouveaux symptômes neurologiques (baisse de la vision, fourmillements, faiblesse musculaire d’un membre, troubles urinaires, de la coordination des mouvements, de l’équilibre) ou l’aggravation de symptômes déjà existants, pendant au moins 24 heures, à distance de toute fièvre.
Le plus souvent, elle s’installe en quelques heures ou quelques jours et peut durer plusieurs semaines ; mais les symptômes des premières poussées ne sont pas toujours évidents à relier à la maladie et obligent à des examens complémentaires.
Cette poussée est vécue par le patient comme une manifestation de la maladie qui peut survenir à n’importe quel moment, engendrant la peur des séquelles, du handicap et de la dépendance comme en témoigne Arnaud, 36 ans vivant avec sa SEP depuis 2 ans : « C’est le truc le plus galère dans cette maladie, on ne s’y attend pas, c’est cette fameuse épée de Damoclès, on ne peut pas prévoir quand elle arrive et surtout à quel moment elle repart. » et Dominique, 44 ans qui vit avec sa SEP depuis 8 ans « Je vivais avec l’angoisse de la prochaine poussée. C’est une épée de Damoclès sur la tête et au début, je n’osais même plus conduire de peur qu’elle survienne à ce moment-là ! ».
Imaginer être une charge, un poids pour son entourage génère un sentiment de culpabilité et une projection difficile dans le futur : comment envisager que son conjoint, ses enfants deviennent des gardes malades ?
Aussi, traiter une poussée ne peut se réduire à la simple administration de corticoïdes mais doit faire l’objet d’une écoute attentive, d’un soutien psychologique et de conseils pour apprendre à la gérer comme en témoigne Patricia, 55 ans qui vit avec sa SEP depuis 25 ans : « J’ai appris qu’en me reposant la poussée retombe automatiquement, la poussée monte, elle fait un plateau et elle retombe mais si cette poussée m’handicape énormément, alors je n’hésite pas à appeler le neurologue ».
Si son origine reste encore inconnue, certains facteurs favorisants sont bien identifiés : les situations de stress, une grande pression professionnelle, une fatigue intense etc. peuvent exacerber les symptômes ressentis. Aussi, vous revient-il d’accompagner la personne en soin à déterminer dans sa vie les éléments sur lesquels elle est en capacité d’influer pour mieux vivre avec sa maladie. Faire des choix, questionner son pouvoir d’agir, c’est déjà retrouver une part de liberté.

Trucs et astuces à conseiller pour mieux gérer les symptômes

Voici, quelques conseils et astuces à partager avec les personnes en soin pour mieux gérer certains symptômes liés à la maladie, ils ne les feront certes pas disparaitre mais peuvent être utiles pour mieux vivre avec…
Pour entretenir leur mémoire, vous pouvez leur proposer des exercices d’entrainement cérébral (logique, mémorisation, puzzle, scrabble…), de nombreuses applications existent sur le téléphone. Vous pouvez aussi leur conseiller d’utiliser des post It comme pense bête pour leurs rendez-vous par exemple ou pour diffuser des messages à leur entourage en suivant l’exemple de Patricia : « j’ai des post it partout, il y en a de toutes les couleurs, j’aime bien être malade mais en couleurs. ».
Pour les douleurs physiques souvent omniprésentes, quelques astuces existent que vous pouvez communiquer comme l’utilisation de coussins de noyaux de cerises à laisser poser quelques minutes sur les zones douloureuses.
Pour les risques de rétention urinaire, pensez à leur rappeler de vider leur vessie avant de longs trajets en voiture. Ces recommandations peuvent vous paraître des évidences mais parfois se les remémorer, évite de gérer des situations en urgence.
Enfin, l’application Cleo aide les personnes touchées par la SEP à mieux organiser leur vie avec la maladie, n’hésitez pas à partager cette information.

Être informé (e) : trouver les mots pour parler de sa maladie

Les symptômes de la SEP peuvent fortement impacter et altérer la qualité de la personne malade et de son entourage au fil du temps. Comprendre ce qui se passe, connaitre l’évolution de la maladie, pouvoir se projeter dans l’avenir sont des attentes parfaitement normales comme le confirme Patricia : « Comprendre ce que l’on a, c’est mieux le vivre. ».
Aussi, cheminer avec la personne en soin vers la connaissance qui la concerne au fil des consultations, lui fournir les informations dont elle a besoin, c’est lui redonner du pouvoir, lui offrir la possibilité d’expliquer à ses proches la répercussion des symptômes sur SA vie, sur LEUR vie en ayant l’assurance d’être compris (e).

Trouver les paroles justes pour dire que la fatigue ressentie peut être très fluctuante et complexe à comprendre, pour oser dire que le désir sexuel n’est pas toujours présent, pour avouer que les troubles urinaires perturbent l’estime de soi et la féminité.

« C’est de la fatigue qui ne ressemble pas à celle ressentie après un effort physique et que l’on peut associer à du bien-être. Celle-là ressemble à un épuisement, un manque de force, c’est comme si on vous demandez d’écrire avec un bracelet lesté de poids autour du poignet . »

Sébastien vit avec sa SEP depuis 20 ans

« Comment dire à mon mari que je n’ai pas de désir, que les rapports sont douloureux mais que je n’éprouve aucune sensation, je ne ressens rien »

Patricia vit avec une SEP depuis 25 ans

Mais s’il est difficile de trouver les mots pour en parler à ses proches, il est aussi compliqué de trouver les mots pour en parler à son médecin.
Pour entendre tout ce que vos patients n’osent pas vous dire, nous vous proposons de regarder la vidéo ci-dessous
Alors si écouter et être écouté était la solution pour vivre mieux avec sa maladie …

« Ce que je n’ose pas dire à mon neurologue »
(Source : Ligue française contre la sclérose en plaques)

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la sclérose en plaques, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec sa SEP depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma SEP : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Cet accompagnement fait partie des soins et de la prise en charge de la maladie de la sclérose en plaques.
Retrouvez et partagez tous les programmes disponibles près des personnes que vous prenez en soin en allant sur le site mon.etp.fr