Ressources et sites utiles

PETIT TOUR D’HORIZON DES SITES, VIDEOS, BROCHURES TRAITANT DE LA SEP ET POUVANT APPORTER DES RÉPONSES A VOS QUESTIONS ET A CELLES DE VOS PATIENTS. A CONSULTER ET PARTAGER SANS MODERATION !

Recommandations de la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé propose des recommandations de bonne pratique à destination des professionnels de la santé mais aussi des guides à l’attention de vos patients.
Vous pouvez d’ailleurs télécharger ci-dessous :
• ALD n°25 : Guide médecin sur la sclérose en plaques en cliquant ici
• Le document « Actes et prestations sur la sclérose en plaques » en cliquant ici
• ALD n°25 : Guide patient « Vivre avec une sclérose en plaques » qui accompagne le guide médecin et qui peut être un bon support de dialogue. Vous pouvez le retrouver en cliquant ici

Le Plan Maladies Neuro-dégénératives (2014-2019)

Vous pouvez accéder à la synthèse du Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) en cliquant ici ou le retrouver dans sa totalité en cliquant ici

Les centres de ressources et de compétences SEP

Vous pouvez consulter le texte de référence qui présente en détail les missions et champs d’intervention des CRC SEP en cliquant ici

L’annonce du diagnostic  

Vous pouvez consulter le guide de la Haute autorité de santé « Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique » en cliquant ici

Les différentes formes de la maladie
(source : AFP Ecoute Infos)

Les poussées de la sclérose en plaques
(source : WEAREPATIENTS)

Vie intime

Vidéo Allo docteur « quand les difficultés sexuelles apparaissent »
Brochures de la Ligue contre la Sclérose En Plaques :
Vie intime et troubles sexuels
Troubles sexuels dans la SEP 

Proposer du soutien à vos patients et leurs proches

• Les associations, cliquez ici
• La ligne d’écoute SEP de l’association des paralysés de France qui offre soutien et orientation aux personnes concernées par la SEP et à leurs proches.
Appel anonyme et gratuit depuis un poste fixe : 0 800 854 976
• La ligne écoute SEP de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
: 0 810 808 953
• La plateforme téléphonique dédiée aux proches du Pôle régional des maladies neurodégénératives
: 0 806 806 830
Pour plus d’information, cliquez ici.

Alimentation

Le site « La fabrique à menus », des recettes et astuces pour varier votre alimentation, cliquez ici
Idées de recettes faciles, cliquez ici

Activité Physique

« Lumière sur la SEP »
(Source : Pôle Régional MND Occitanie)

La Fédération Française Handisports
Siel Bleu
Le réseau de santé SEP : des ateliers de sport adapté peuvent y être organisés

Aménagement du domicile

Les organismes d’état qui peuvent aider dans les démarches pratiques d’aménagement du domicile :
Service Public.fr

ANAH

Faire des démarches et solliciter des aides

Visitez la page «  connaître les démarches et aides »