Ressources et sites utiles
PETIT TOUR D’HORIZON DES SITES, VIDEOS, BROCHURES TRAITANT DE LA SEP ET POUVANT APPORTER DES RÉPONSES A VOS QUESTIONS ET A CELLES DE VOS PATIENTS. A CONSULTER ET PARTAGER SANS MODERATION !
Recommandations de la Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de Santé propose des recommandations de bonne pratique à destination des professionnels de la santé mais aussi des guides à l’attention de vos patients.
Vous pouvez d’ailleurs télécharger ci-dessous :
• ALD n°25 : Guide médecin sur la sclérose en plaques en cliquant ici
• Le document « Actes et prestations sur la sclérose en plaques » en cliquant ici
• ALD n°25 : Guide patient « Vivre avec une sclérose en plaques » qui accompagne le guide médecin et qui peut être un bon support de dialogue. Vous pouvez le retrouver en cliquant ici
Le Plan Maladies Neuro-dégénératives (2014-2019)
Vous pouvez accéder à la synthèse du Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) en cliquant ici ou le retrouver dans sa totalité en cliquant ici
Les centres de ressources et de compétences SEP
Vous pouvez consulter le texte de référence qui présente en détail les missions et champs d’intervention des CRC SEP en cliquant ici
L’annonce du diagnostic
Vous pouvez consulter le guide de la Haute autorité de santé « Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique » en cliquant ici
Les différentes formes de la maladie
(source : AFP Ecoute Infos)
Les poussées de la sclérose en plaques
(source : WEAREPATIENTS)
La recherche
Brochure « les essais thérapeutiques » de la Fondation ARSEP
La page « principaux axes de recherche » du Pôle Régional MND Occitanie
Tout savoir sur les soins
• Les traitements :
Page « traitements » du pôle Régional MND Occitanie
Les brochures de l’ARSEP :
Traitements symptomatiques et SEP
Les traitements d’aujourd’hui
Fiche « médicaments » de la Fondation ARSEP
• La rééducation et les approches complémentaires :
Brochure « rééducation » de la Fondation ARSEP
Actualités « médecines complémentaires et alternatives » de la Fondation ARSEP
Comprendre et gérer les symptômes au quotidien
Les symptômes visibles
(Source : AFP Ecoute Infos)
Les symptômes invisibles
(Source : AFP Ecoute Infos)
L’exposition qui ne se voit pas :
11 vidéos de la Ligue Française contre la Scléroqe En Plaques
L’exposition qui ne se voit pas – Teaser
(Source : AFP Ecoute Infos)
• fatigue et douleur
La SEP expliquée : Fatigues et douleurs
Des fiches conseils éditées par la Fondation ARSEP pour mieux gérer la fatigue
• les troubles cognitifs :
Brochure de la Fondation ARSEP
SEP et travail
Brochure de la Fondation ARSEP « SEP et travail »
La page SEP et emploi de l’association SEP-AIDE-GARD
Ameli : L’aménagement du temps de travail
• Invalidité/inaptitude
Informations du Ministère du travail
Les fiches pratiques APF France Handicap
L’accompagnement à l’emploi de l’AGEPHIP
SAMETH : Service d’Appui au maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés
AGEFIPH : Association Nationale de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées
FIPHFP : Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique
SERVICE PUBLIC : vos droits
Le site internet de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour savoir comment ça se passe dans la fonction publique
La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
Vie intime
Vidéo Allo docteur « quand les difficultés sexuelles apparaissent »
Brochures de la Ligue contre la Sclérose En Plaques :
Vie intime et troubles sexuels
Troubles sexuels dans la SEP
Proposer du soutien à vos patients et leurs proches
• Les associations, cliquez ici
• La ligne d’écoute SEP de l’association des paralysés de France qui offre soutien et orientation aux personnes concernées par la SEP et à leurs proches.
Appel anonyme et gratuit depuis un poste fixe : 0 800 854 976
• La ligne écoute SEP de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques : 01 53 98 98 81
• La plateforme téléphonique dédiée aux proches du Pôle régional des maladies neurodégénératives : 0 806 806 830
Pour plus d’information, cliquez ici.
Alimentation
Le site « La fabrique à menus », des recettes et astuces pour varier votre alimentation, cliquez ici
Idées de recettes faciles, cliquez ici
Activité Physique
« Lumière sur la SEP »
(Source : Pôle Régional MND Occitanie)
La Fédération Française Handisports
Siel Bleu
Le réseau de santé SEP : des ateliers de sport adapté peuvent y être organisés
Aménagement du domicile
Les organismes d’état qui peuvent aider dans les démarches pratiques d’aménagement du domicile :
Service Public.fr
ANAH
