Comprendre les soins proposés et en parler

Les différents traitements : les expliquer simplement

Trouver des mots simples pour expliquer un traitement, c’est avoir la volonté d’être compris (e) par la personne qui fait l’expérience de la maladie.

Le traitement de la poussée
Le traitement d’une poussée n’est pas systématique, l’ancienneté des signes et l’intensité de la poussée sont des éléments déterminants dans la décision de le mettre en place ou non. Il est vivement recommandé au moment de son instauration que la personne en soin soit informée de son action mais aussi de ses effets secondaires.
S’il est capital de savoir qu’il est efficace et de courte durée comme en témoigne Arnaud, 36 ans qui vit avec sa SEP depuis 2 ans : « On sait qu’on fera un petit séjour à l’hôpital pour qu’on ait la cortisone, là on sait que la poussée va disparaitre. », il faut ne faut pas oublier d’évoquer les insomnies, l’anxiété et l’irritabilité qu’il peut générer comme l’évoque Patricia, 55 ans vivant avec sa SEP depuis 25 ans : « Les traitements font que l’on est plus énervé (e) ».

Le traitement de fond
Les deux grandes classes médicamenteuses, les immunomodulateurs indiqués au début de la maladie et les immunosuppresseurs pour les formes plus évoluées, bien qu’efficaces sont contraignants. Il se présentent pour certains sous forme d’injections qui suscitent des peurs légitimes comme l’évoque Julie, 45 ans vivant avec sa SEP depuis 1 an : « Je me suis dit que je n’allais pas réussir à le faire moi-même, j’avais peur de ne pas pouvoir gérer la douleur au moment de la piqûre, est-ce que ça allait être une contrainte au quotidien ? » et entrainent des effets indésirables importants comme en témoigne Patricia : « Les interférons font mal ».
Aussi, être en capacité d’entendre que s’administrer des injections plusieurs fois par semaine et subir des effets indésirables comme les diarrhées, les nausées et bien d’autres, peut générer du découragement, c’est comprendre que la personne en soin a parfois des réticences à s’investir pleinement dans le suivi de son traitement.
Favoriser un dialogue de qualité basé sur la confiance et dépourvu de tout jugement, c’est l’encourager à ne pas renoncer et à envisager des fenêtres thérapeutiques dans son traitement ou d’autres alternatives en privilégiant par exemple les formes orales.

Le traitement des symptômes
Les symptômes résiduels associés à la maladie comme la fatigue, les douleurs, les troubles de la marche, les troubles urinaires… sont fréquents et altèrent souvent la vie quotidienne. Aussi, est-il essentiel de laisser aux personnes en soin un espace de parole pour les évoquer et trouver avec eux des solutions adaptées pour améliorer leur quotidien.
Comprendre pour la personne en soin, c’est être en capacité de pouvoir agir, devenir acteur de sa maladie. Comment « adhérer » à ses traitements en l’absence de toute information sur leurs bénéfices mais aussi leurs effets secondaires. Aussi s’efforcer à être le plus transparent possible dans l’information donnée, c’est commencer à créer cette alliance thérapeutique indispensable à un suivi de qualité.

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la sclérose en plaques, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec sa SEP depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma SEP : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Cet accompagnement fait partie des soins et de la prise en charge de la sclérose en plaques.
Retrouvez et partagez tous les programmes disponibles près des personnes que vous prenez en soin en allant sur le site mon.etp.fr

La rééducation et les approches complémentaires : leur intérêt

A côté des traitements des poussées ou des traitements de fond, d’autres stratégies sont là pour prendre en charge les symptômes. Qu’elles soient classiques ou alternatives, les proposer, c’est offrir à la personne en soin la possibilité d’aller mieux.
• la kinésithérapie : indispensable lorsqu’il existe des troubles de l’équilibre, une faiblesse musculaire, des difficultés à la marche, une spasticité, n’hésitez pas à la prescrire précocement, les exercices d’étirement et de posture présentent de réels bénéfices pour les personnes en soin.
Pour aider les personnes vivant avec une SEP, le réseau LORSEP a édité un classeur d’exercices « d’auto-entretien » à choisir avec leur kinésithérapeute en fonction de leurs besoins. N’hésitez pas à transmettre cette information aux kinésithérapeutes qui suivent les personnes que vous accompagnez.
Vous pouvez aussi leur partager la brochure EXOSEP qui propose un certain nombre d’exercices pratiques pour conserver leur autonomie : Retrouvez-la en cliquant ici.
• l’ergothérapie : en entretenant les capacités de préhension et d’écriture et en adaptant au mieux l’environnement de la personne à ses difficultés, elle favorise l’autonomie le plus longtemps possible, pensez-y.
• la rééducation orthophonique : à prescrire en cas de troubles cognitifs, de la déglutition ou du langage, elle est prise en charge par l’Assurance Maladie et peut considérablement améliorer la qualité de vie.
• les approches complémentaires (aromathérapie, phytothérapie, sophrologie, réflexologie et autres) peuvent participer à améliorer la qualité de vie des personnes. Leur offrir la possibilité d’en parler c’est pouvoir vous assurer que la combinaison entre leur traitement conventionnel et l’approche choisie est compatible et qu’ils ne s’exposent à d’éventuelles méthodes inadaptées, voire dangereuses pour leur santé.
Un point à mentionner, ces nouvelles approches ne sont pas prises en charge d’un point de vue financier.
Une place à part pour l’acupuncture et l’homéopathie qui sont prescrites et mises en œuvre par des médecins et participent à lutter contre les effets de la fatigue.
La Fondation ARSEP (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques) a fait le point sur les médecines complémentaires et alternatives dans la SEP en se basant sur une étude publiée en 2008. Nous vous proposons d’en prendre connaissance en cliquant ici.

Un espace pour poser ses questions et dire ses émotions

Beaucoup de personne en soin, vont interroger leur médecin généraliste parce qu’il est la personne « de référence » la plus accessible mais aussi parce qu’ils espèrent trouver auprès de lui, écoute et soutien.

C’est pour vous médecin :
• proposer à votre patient des aides pour la gestion de ses troubles urinaires ou fécaux afin de mieux vivre avec la maladie,
• entendre l’expression de sa fatigue et la difficulté à prendre ses traitements et trouver des stratégies adaptées pour mieux les gérer,
• savoir expliquer, alors que la maladie reste asymptomatique que prendre son traitement de fond présente un réel intérêt pour limiter la survenue des poussées dans le temps ce qui n’est pas toujours simple comme l’évoque Patricia : « Pour soigner quelque chose qui ne se voit pas, je dois prendre mille choses qui se voient et que je dois ingurgiter tous les matins ».

C’est pour votre patient : Pouvoir trouver un espace pour :
• évoquer « les défaillances de son corps, ses fuites urinaires ou ses problèmes d’érection » si on est un homme,
• parler des problèmes intimes rencontrés : perte de sensibilité, de libido « comment dire à son mari, je n’ai pas de désir et les rapports sont douloureux » demande Patricia,
• dire que « La vie sociale vous ennuie, le bruit vous fatigue et que vous n’avez pas envie de voirdu monde » comme le souligne encore Patricia qui vit avec sa SEP depuis 20 ans.
Car vivre avec une SEP n’est pas seulement impactant sur son corps mais aussi sur sa vie. Aussi, suivre une personne en soin tout au long de sa vie avec la maladie, ne peut se limiter à la simple gestion de ses effets secondaires mais doit envisager, une approche plus globale de la personne.

Les associations de patients sont là aussi pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec une SEP et de leur entourage.A leur écoute, elles peuvent les aider dans leurs démarches administratives, les informer sur leurs droits, leur apporter de nombreuses réponses d’ordre médical ou social. Elles favorisent les échanges entre pairs sous la forme de groupes de parole, participent à rompre l’isolement et facilitent le mieux vivre avec la maladie au quotidien. N’hésitez pas à transmettre leurs coordonnées.

Quelques astuces à partager pour mieux vivre les symptômes au quotidien

La fatigue :  conseiller de la prendre en compte pour ne pas risquer l’épuisement est essentiel.
Quelques conseils à donner aux personnes en soin pour les y aider :
• faire ce qu’il est possible de faire en respectant leur rythme et en faisant des pauses,
• faire des siestes réparatrices mais courtes pour éviter des nuits sans sommeil,
• déléguer les tâches du quotidien et accepter d’être aidé (e),
• classifier les activités de sa journée par ordre de priorité.

Patricia qui vit avec sa SEP depuis 25 ans : « Je me suis créé un calendrier avec des horaires qui s’appliquent à mon rythme de vie ».

• Enfin, pratiquer une activité physique régulière seul (e) ou avec un kinésithérapeute pour lutter contre la fatigue et garder un bon moral.
Si l’activité physique ne les séduit pas, vous pouvez leur indiquer au choix : des séances de cryothérapie (douches, bains froids), la pratique du yoga ou une psychothérapie. Même s’il n’existe pas de solution miracle pour faire disparaitre la fatigue, toutes ces techniques peuvent permettent de l’atténuer.
Cliquez ici pour accéder à une brochure de l’ARSEP et des fiches conseils à communiquer aux patients afin de mieux gérer leur fatigue

La constipation : c’est un symptôme très fréquent dans la SEP qui vient perturber la qualité de vie des personnes concernées.
Quelques idées à leur communiquer pour les soulager :
• penser à bien s’hydrater et choisir une eau riche en magnésium,
• augmenter ses apports en fruits et légumes riches en fibres,
• pratiquer une activité physique régulière pour stimuler le transit,
• boire un café ou un verre d‘eau glacée avant d’aller aux toilettes et apprendre la pratique du massage abdominal avec un kinésithérapeute.
Si ces changements de mode de vie ne suffisent pas, vous pouvez les orienter vers une diététicienne qui pourra leur apporter des conseils personnalisés pour adopter une alimentation saine et équilibrée et éviter les carences qui pourraient aggraver leur fatigue.

Les troubles urinaires : les envies fréquentes et urgentes d’uriner, les fuites urinaires, les difficultés à vider la vessie altèrent de façon importante la qualité de vie des personnes vivant avec une SEP.
Dans un premier temps, vous pouvez rappeler quelques précautions pour les limiter :
• boire suffisamment mais pas trop en limitant les liquides le soir afin de moins risquer des réveils répétés au cours de la nuit,
• éviter le thé, le café, les eaux gazeuses et les épices qui tendent à exciter la vessie.
et les informer que des solutions thérapeutiques efficaces comme les injections de toxine botulique ou les traitements par stimulation électrique peuvent être proposés si les médicaments prescrits en première intention sont mal tolérés ou insuffisamment efficaces.
Mais au-delà d’une recherche de solutions, les personnes ont besoin de trouver un espace pour évoquer ce sujet délicat souvent difficile à aborder avec son entourage.  Le médecin traitant devient alors l’interlocuteur privilégié pour évoquer ses difficultés et parfois sa honte. Alors, comprendre à demi-mots est l’occasion de libérer la parole…