Connaître les démarches, aides et les proposer

ALD, 100% : des démarches qui méritent d’être accompagnées

Affection de longue durée comment ça marche ? une prise en charge à 100% ça sert à quoi ? et comment en bénéficier ? C’est au médecin traitant que revient d’expliquer les bénéfices de ces démarches et après concertation avec le neurologue, d’établir un protocole de soins et d’adresser le formulaire au médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) pour la validation d’une prise en charge à 100 % des frais médicaux.
En établissant ce protocole, vous assurez la personne malade d’une meilleure circulation de l’information et d’une coordination optimisée entre vous, médecin traitant et les autres spécialistes de son parcours de soins.
Vous pouvez retrouver sur le site de la CPAM tous les éléments du protocole de soins ainsi que le document CERFA à compléter
AMELI : Les affections de longue durée (ALD)
Notice CERFA à destination du médecin pour remplir le protocole de soins

Des aides pour améliorer le parcours de vie de la personne en soin et de son entourage

A toutes les étapes de la maladie, des aides de différente nature peuvent faciliter le quotidien des personnes vivant avec une SEP et de leur entourage.
En tant que médecin traitant, il est souhaitable de les connaître pour pouvoir les proposer.
Pour les aides financières comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ou Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), vous pouvez leur conseiller de se rapprocher de la Maison Des Personnes Handicapées(MDPH), du conseil départemental ou du Centre Communal d’Action Sociale(CCAS)pour obtenir des financements afin de compenser la perte de revenus ou le surcout lié à leur handicap.
Vous retrouverez toutes les aides possibles à communiquer sur le site du service public dans les rubriques santé et logement, en cliquant ici ou bien ici
En fonction de l’évolution de la maladie, il se peut que la personne vivant au quotidien avec la SEP ressente le besoin d’être aidée par une tierce personne, définitivement ou temporairement pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas etc.). Conseiller de contacter la Maison Des Personnes Handicapées (MDPH) qui pourra proposer l’intervention au domicile d’une auxiliaire de vie ou d’une aide-ménagère, c’est faciliter la recherche d’information parfois fastidieuse.
Lorsque la SEP s’aggrave, certains gestes comme : se lever de son lit, prendre sa douche seul (e) peuvent devenir compliqués et perturber le quotidien des patients. C’est pourquoi, il est important d’évoquer assez tôt avec eux, le recours à des aides techniques pouvant aller jusqu’à l’aménagement de leur domicile. Néanmoins, avant de réaliser ces modifications, ils peuvent consulter au préalable un(e) ergothérapeute pour les conseiller dans leur projet et leur permettre de le mener à bien.
Cliquez ici pour accéder à la liste des ergothérapeutes exerçant en libéral sur le territoire de l’Occitanie.
Des aides financières destinées à couvrir les frais, souvent onéreux de ces adaptations du domicile existent, vous pouvez conseiller aux personnes de se rapprocher de la MDPH qui pourra les guider dans leurs démarches et solliciter d’autres organismes comme l’Agence nationale de l’habitat (www.anah.fr)

Les interlocuteurs vers lesquels orienter

L’accompagnement d’un malade chronique nécessite du temps et un suivi pluridisciplinaire. A côté des professionnels de santé, d’autres acteurs, structures sont là pour offrir aux personnes en soin, les ressources nécessaires pour mieux vivre au quotidien. Les connaître, c’est pouvoir en parler et leur passer le relais …
Nous en avons identifié certains :
• La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et l’assistante sociale : interlocuteurs privilégiés et de référence auprès des patients pour faciliter leurs démarches et les informer des différents types d’aides dont ils peuvent bénéficier (pension d’invalidité, Allocation Adulte Handicapé, aides au logement, etc.). Après une évaluation des besoins, un plan de suivi personnalisé leur est proposé.
Retrouvez l’annuaire des MDPH en cliquant ici
• Les associations de patients : à l’écoute des personnes vivant avec une SEP et de leur entourage, elles peuvent les aider dans leurs démarches administratives, les informer sur leurs droits, leur apporter de nombreuses réponses d’ordre médical ou social. Elles favorisent les échanges entre pairs sous la forme de groupes de parole, participent à rompre l’isolement et facilitent le « mieux vivre » avec la maladie au quotidien. N’hésitez pas à transmettre leurs coordonnées.
Les dispositifs pour les aidants
Il n’est pas évident pour les aidants d’être présents au quotidien sans se sentir fatigués, parfois dépassés. En tant que médecin généraliste , il vous arrive fréquemment de faire le constat de cet épuisement, aussi est il important que vous puissiez les aider à identifier des dispositifs de proximité pour exprimer leurs difficultés et/ou trouver un espace de répit .
Nous vous en proposons quelques-uns :
• le pôle régional des maladies neurodégénératives Occitanie a mis en place une plateforme téléphonique pour aider sept jours sur sept les « aidants » d’Occitanie, découvrez-la en cliquant ici.
• Ils peuvent aussi par l’intermédiaire du pôle, bénéficier d’un accompagnement psychologique. Nous pouvez prendre connaissance des modalités en cliquant ici.
• Accepter de passer le relais pour quelques heures ou quelques jours est parfois indispensable. De nombreux dispositifs comme les accueils de jour, les plateformes de répit existent, nous vous proposons de les découvrir en cliquant sur les liens ci-dessous :
Association française des Aidants : Fiche pratique « Les solutions de répit »
La Compagnie des Aidants : SOS répit
GRATH : Portail de l’accueil temporaire
 et des relais aux aidants
Portail National d’information pour les personnes âgées et leurs proches : Présentation des annuaires

N’hésitez pas à relayer ces possibilités afin d’inciter les aidants à souffler et à se ressourcer.