Recommandations HAS et sociétés savantes

Recommandations de la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé propose des recommandations de bonne pratique à destination des professionnels de la santé mais aussi des guides à l’attention de vos patients.
Vous pouvez d’ailleurs télécharger ci-dessous :
• ALD n°25 : Guide médecin sur la sclérose en plaques en cliquant ici
• Le document « Actes et prestations sur la sclérose en plaques » en cliquant ici
• ALD n°25 : Guide patient « Vivre avec une sclérose en plaques » qui accompagne le guide médecin et qui peut être un bon support de dialogue. Vous pouvez le retrouver en cliquant ici
D’autres recommandations peuvent être retrouvées à l’aide d’un moteur de recherche avancée. Pour y accéder, cliquez ici

Le Plan Maladies Neuro-dégénératives (2014-2019)

Ces dernières décennies ont été marquées par une prise de conscience collective du défi sociétal majeur que représentent les maladies neuro-dégénératives.
Après une série de plans dédiés à des maladies spécifiques dont notamment trois plans sur la maladie d’Alzheimer, la France a fait le choix en 2014 de proposer une démarche nouvelle englobant plusieurs maladies (sclérose en plaques, Parkinson, maladie d’Alzheimer) dans une seule et même dynamique en matière de recherche, de soins et d’accompagnement. En effet, les maladies neuro-dégénératives ont plusieurs caractéristiques communes. Ce sont des affections très souvent invalidantes et, pour la plupart, dépourvues de traitement curatif même si des traitements médicamenteux et non médicamenteux existent pour agir sur les symptômes et la qualité de vie.
Le Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) propose donc au travers de 4 axes, 12 enjeux et 96 mesures de répondre aux ambitions suivantes :
• Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades 
• Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants 
• Développer et coordonner la recherche

AXE 1 : Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire
• Enjeu 1 : favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance
• Enjeu 2 : favoriser une évaluation globale et partagée de chaque situation et garantir l’accès à un programme personnalisé de soins
• Enjeu 3 : donner l’accès à des soins de qualité tout au long de la vie avec la maladie
• Enjeu 4 : adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes malades

AXE 2 : Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neuro-dégénératives et atténuer leurs conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne
• Enjeu 5 : faciliter la vie avec la maladie au sein d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation
• Enjeu 6 : favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et lutter contre l’isolement Enjeu 7 : soutenir les proches-aidants dont font partie les aidants familiaux
• Enjeu 7 : atténuer les conséquences économiques de la maladie et aider au maintien d’un parcours professionnel pour les malades jeunes
• Enjeu 8 : faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement

AXE 3 : Développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-dégénératives
• Enjeu 9 : dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les MND
• Enjeu 10 : mieux comprendre les MND pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution

AXE 4 : Faire de la gouvernance du PMND un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de démocratie en santé
• Enjeu 11 : rendre effective la démocratie sanitaire et structurer la gouvernance dans le cadre de la mise en œuvre du PMND

Plan maladies neuro-dégénératives (2014-2019)

Avec un socle commun, le plan s’attache toutefois à prendre en compte des spécificités de chaque maladie et chaque situation de vie.
Vous pouvez accéder à la synthèse du Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) en cliquant ici ou le retrouver dans sa totalité en cliquant ici

Les centres de ressources et de compétences SEP

Pour répondre aux besoins exprimés par les malades et leurs aidants, le Plan maladies neuro-dégénératives (PMND) a programmé l’installation au niveau national de 23 centres experts pour la SEP dont la vocation est notamment de participer au diagnostic et à la prise en charge des situations les plus complexes. Labellisés par les ARS, leur rôle est de favoriser les collaborations entre les divers acteurs au service de la continuité et la fluidité des parcours de soins.

Les centres de ressources et de compétences SEP
Définition
Le CRC Sep constitue un recours régional, implanté au sein d’un CHU et qui offre une prise en charge experte pluri-professionnelle associant neurologues experts et professionnels paramédicaux formés à la prise en charge de la SEP.
Il offre un appui à l’élaboration des plans personnalisés de santé des personnes atteintes de SEP, en coopération avec l’offre de soins primaires et hospitalière de proximité. il intervient en complémentarité avec les réseaux territoriaux existants dans l’attente de l’organisation future des fonctions d’appui prévoyant, le cas échéant, la mise en place de plateformes territoriales d’appui.
Il contribue à améliorer la diffusion des connaissances auprès des professionnels et des malades, à améliorer la lisibilité de l’offre de soins et à harmoniser les pratiques à l’échelon de la région.

Missions
Les CRC SEP ont pour but d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’une SEP, à l’échelon régional :
• En tant que centres de compétences pluriprofessionnelles pour une prise en charge experte et personnalisée des cas complexes ;
• En tant que centres de recours et de coordination de soins pour les professionnels de santé du territoire pour la qualité des parcours de soins ;
• En tant que centres d’expertise, pour la diffusion des bonnes pratiques et des formations ainsi que la promotion de la recherche clinique et l’innovation.
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le texte de référence qui présente en détail les missions et champs d’intervention des CRC SEP en cliquant ici

Sources :
Pôle MND Occitanie
MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ : Instruction DGOS/R4/2016/176 du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP

Les Centres de ressources et de compétences de la région :
CRP SEP CHU de Montpellier
Tel : 04 67 33 94 69 – 04 67 33 54 33
sep@chu-montpellier.fr
Site internet : http://www.montpellier.edusep.fr

CRP SEP CHU Toulouse
Tel secrétariats : 05 61 77 20 67 ou 05 61 77 91 06
biotti.d@chu-toulouse.fr